Cos'è l'Autismo?
(un articolo ospite di Nick Walker dal suo blog Neuroqueer)
Questo testo di Nick Walker è un'introduzione al tema dell'autismo. Questo concetto, basato sul principio della neurodiversità, non è solo un'opinione infondata.
Nick Walker è una studiosa di autismo, docente aggiunto di psicologia presso il California Institute of Integral Studies, fondatrice e redattrice di Autonomous Press, un editore indipendente che si occupa di "Disabilità e neurodiversità, percorsi di identità ed esperienza di vita". Inoltre, Nick Walker è autistica.
Questo testo è stato originariamente pubblicato in inglese sul blog di Nick Walker, "Neurocosmopolitanism", ed è stato tradotto in tedesco dall'associazione White Unicorn e.V.
Quanti siti web ci sono che hanno una pagina intitolata in modo simile a "Cos'è l'Autismo?" o "Informazioni sull'Autismo"? Quanto spesso organizzazioni, professionisti, studiosi e altri devono includere alcuni paragrafi di base introduttivi su "Cos'è l'Autismo?" in un sito web, una brochure, una presentazione o un articolo accademico?
Ho visto così tante versioni di quel testo obbligatorio su "Cos'è l'Autismo" o "Informazioni sull'Autismo". E sono quasi tutte terribili. Per cominciare, quasi tutte – anche le versioni scritte da persone che affermano di essere a favore dell'"accettazione dell'autismo" o di sostenere il paradigma della neurodiversità – utilizzano il linguaggio del paradigma della patologia, che intrinsecamente contribuisce all'oppressione degli Autistici.
Oltre a ciò, la maggior parte di queste descrizioni dell'autismo – anche molte delle descrizioni scritte da Autistici – propagano informazioni imprecise e falsi stereotipi. Alcune sono così negative che citano addirittura il DSM.
Certo, ci sono anche alcuni testi davvero buoni su "Cos'è l'Autismo". Ma per la maggior parte, sono pezzi piuttosto personali, che riguardano le esperienze uniche degli autori sull'autismo, piuttosto che definizioni introduttive generali.
Ciò di cui c'è bisogno è un buon testo introduttivo di base su "Cos'è l'Autismo" che sia:
coerente con le evidenze attuali;
non basato sul paradigma della patologia;
conciso, semplice e accessibile;
abbastanza formale per l'uso professionale e accademico.
Dato che non sono riuscita a trovare un testo del genere altrove, ne ho scritto uno. Ed eccolo qui.
Con la presente, do a tutti il permesso di ristampare il testo sottostante, per intero o in parte, ogni volta che avete bisogno di un testo di base su "Cos'è l'Autismo" o "Informazioni sull'Autismo". Vi prego di darmi credito per averlo scritto (e, naturalmente, una citazione corretta è un must negli scritti accademici). Ma in realtà, purché venga dato credito, chiunque può procedere e utilizzare questo testo gratuitamente.
Questo pezzo è stato ristampato nel libro The Real Experts: Readings for Parents of Autistic Children, pubblicato nel 2015 da Autonomous Press. Ai fini della citazione di questo pezzo nel lavoro accademico, è generalmente preferibile citare la versione stampata.
Il testo è stato tradotto in diverse lingue, i link esterni sopra le bandiere rimandano alle pagine dove sono pubblicate le traduzioni:
L'autismo è una variante neurologica umana a base genetica.
L'insieme complesso di caratteristiche interconnesse che distinguono la neurologia autistica dalla neurologia non autistica non è ancora completamente compreso, ma le evidenze attuali indicano che la distinzione centrale è che i cervelli autistici sono caratterizzati da livelli particolarmente elevati di connettività sinaptica e reattività. Ciò tende a rendere l'esperienza soggettiva dell'individuo autistico più intensa e caotica rispetto a quella degli individui non autistici: sia a livello sensomotorio che cognitivo, la mente autistica tende a registrare più informazioni e l'impatto di ogni singola informazione tende ad essere sia più forte che meno prevedibile.
L'autismo è un fenomeno dello sviluppo, il che significa che inizia in utero e ha un'influenza pervasiva sullo sviluppo, a più livelli, durante tutto l'arco della vita. L'autismo produce modi distintivi e atipici di pensare, muoversi, interagire e di elaborazione sensoriale e cognitiva.
Un'analogia che è stata spesso fatta è che gli individui autistici hanno un "sistema operativo" neurologico diverso rispetto agli individui non autistici.
Secondo le stime attuali, tra l'uno e il due percento della popolazione mondiale è autistica. Sebbene il numero di individui diagnosticati come autistici sia aumentato continuamente negli ultimi decenni, le evidenze suggeriscono che questo aumento nelle diagnosi è il risultato di una maggiore consapevolezza pubblica e professionale, piuttosto che un effettivo aumento della prevalenza dell'autismo.
Nonostante le somiglianze neurologiche di fondo, gli individui autistici sono estremamente diversi l'uno dall'altro. Alcuni individui autistici mostrano talenti cognitivi eccezionali. Tuttavia, nel contesto di una società progettata in base ai bisogni sensoriali, cognitivi, evolutivi e sociali degli individui non autistici, le persone autistiche sono quasi sempre disabili in una certa misura – a volte in modo abbastanza ovvio, e a volte più sottile.
L'ambito dell'interazione sociale è un contesto in cui gli individui autistici tendono costantemente ad essere disabili. L'esperienza sensoriale del mondo di un bambino autistico è più intensa e caotica di quella di un bambino non autistico, e il compito continuo di navigare e integrare tale esperienza occupa quindi più attenzione ed energia del bambino autistico. Ciò significa che il bambino autistico ha meno attenzione ed energia disponibili da dedicare alle sottigliezze dell'interazione sociale. La difficoltà a soddisfare le aspettative sociali dei non autistici spesso sfocia nel rifiuto sociale, che aggrava ulteriormente le difficoltà sociali e ostacola lo sviluppo sociale. Per questo motivo, l'autismo è stato spesso erroneamente interpretato come un insieme essenziale di "deficit sociali e comunicativi" da coloro che non sono consapevoli che le sfide sociali affrontate dagli individui autistici sono solo sottoprodotti della natura intensa e caotica dell'esperienza sensoriale e cognitiva autistica.
L'autismo è ancora ampiamente considerato un "disturbo", ma questa visione è stata messa in discussione negli ultimi anni dai sostenitori del modello della neurodiversità, il quale sostiene che l'autismo e altre varianti neurocognitive fanno semplicemente parte dello spettro naturale della biodiversità umana, come le variazioni di etnia o orientamento sessuale (che in passato sono state anch'esse patologizzate). In definitiva, descrivere l'autismo come un disturbo rappresenta un giudizio di valore piuttosto che un fatto scientifico.