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Affari quotidiani
Un articolo in collaborazione tra i fratelli Roschinski e l'associazione White Unicorn e.V.
La percezione delle persone autistiche differisce molto da quella delle persone non autistiche. Ciò si riflette nella vita quotidiana. Così come gli autistici sono diversi per carattere, allo stesso modo variano il numero e l'intensità delle barriere che incontrano e il modo di affrontarle. Quanto viene raccontato qui sulla quotidianità degli autistici è da considerarsi come un esempio, anche se sicuramente alcuni vi si ritroveranno o i genitori vi riconosceranno i propri figli. Ciò che viene descritto può anche non verificarsi affatto o solo in parte. L'esperienza del quotidiano può apparire anche del tutto diversa.
Per una parte degli autistici, alcune giornate somigliano un po' a un puzzle, ad esempio quando si apparecchia la tavola. Apparecchiare è come fare un puzzle: se ci sono abbastanza tempo e tranquillità, comporre il puzzle è una grande gioia. Pezzo dopo pezzo, tutto viene assemblato con amore e pazienza. Ma se subentrano pressione, stress e fretta, il puzzle diventa decisamente meno divertente, oppure non ci si riesce più e bisogna rimandare a un altro momento. Se si dovesse completare il puzzle sotto grande pressione di tempo, la cosa migliore sarebbe avere tutti i pezzi già pre-smistati per poterli unire il più velocemente ed efficacemente possibile. In quel caso, potrebbe anche essere divertente per un po', ma non sarebbe possibile farlo in altro modo. Tuttavia, anche con la migliore organizzazione e strategia, prima o poi si desidera poter tornare a fare un puzzle con calma, nel modo in cui piace davvero farlo. Lo stesso vale per la tavola. Se si è sotto tensione, ad esempio a causa di un sovraccarico sensoriale, in quel momento dà sicurezza il fatto che tutto sia già stato fatto in precedenza e sapere dove si trova ogni cosa. È anche più facile se la sequenza viene seguita esattamente come sempre, perché così il tutto scorre via velocemente. In questo modo si può sbrigare tutto con rapidità senza dover pensare. A lungo termine, però, è opportuno agire così solo occasionalmente, ovvero quando è proprio necessario. Altrimenti, si può semplicemente apparecchiare la tavola in pace e tranquillità, proprio come fare un puzzle, senza che tutto avvenga in modo frenetico.
Fare il puzzle a tavola apparecchiata
Riuscireste a comporre un puzzle in 5 minuti se si vedesse solo il retro dei tasselli? Probabilmente no! Di solito, nel fare un puzzle, ci si orienta molto sull'immagine del lato anteriore; la forma del pezzo da sola non è molto significativa per noi—o forse sì? Molti autistici risponderebbero: "Invece sì". Per alcuni, anche il dettaglio intrinsecamente insignificante della forma è importante quanto l'immagine appariscente sul davanti. Un piccolo dettaglio appare allora tanto importante quanto tutto il resto. Spesso sono proprio gli aspetti marginali a essere i più importanti, curati con amore per il dettaglio.
L'esempio della tavola apparecchiata permette di comprendere bene questo tratto. Piatti, sottopiatti, tazze, posate, tovaglioli... tutto deve essere messo al posto giusto—e deve accadere nel minor tempo possibile. Ed è proprio qui che sorge l'intoppo, nonostante tutto l'amore per il dettaglio. Sotto forte pressione, le cose devono essere fatte velocemente. Ma qual è la parte importante? Qual è il posto giusto? Nella moltitudine di dettagli, una buona organizzazione vale oro, perché permette di notare anche il minimo particolare—il che però richiede molta pratica e sforzo in situazioni di stress.
Così accade nell'apparecchiare la tavola. I tanti piccoli elementi necessari vengono trascurati—almeno alcuni—e semplicemente non trovano il posto giusto in tutta quella fretta.
Consiglio: La calma è la virtù dei forti! Chi va piano va sano e va lontano. Così, una tavola può apparire meravigliosa fin nei minimi dettagli. E qualche ospite noterà solo a posteriori quanta cura sia stata messa persino nel piegare la punta del tovagliolo.
La quotidianità come una collana di perle
A volte sembra che nella vita quotidiana delle persone autistiche tutto debba essere ritualizzato. Questa chiarezza è talvolta pratica e anche sensata, ma non sempre. Accade spesso che questa struttura e queste rigide "collane di perle" rappresentino l'ultima ancora di salvezza, finendo però per essere percepite come delle "catene". In questi casi, servono solo a continuare a funzionare minimamente sotto forte stress... in qualche modo.
Da notare:
Questo ordine chiaro deve essere mantenuto a tutti i costi, perché tutto il resto sembra andare in pezzi.
Come perle disperse ovunque, alcune delle quali non si trovano più.
Per mantenere una visione d'insieme, la cosa migliore è infilarle in un filo.
-> Questo evita di dover pensare autonomamente; ci si può aggrappare alla struttura della collana per riuscire a fare ciò che si vuole — o si deve — in un ambiente dominato dagli stimoli.
Per alcune persone autistiche, giocare con le perle è dunque un piacere. La routine quotidiana è come un insieme di perle, e a volte queste vengono trasformate in una collana solo perché piace farlo. A volte si gioca con le perle in modo diverso, come si preferisce. Altri, invece, sono sotto uno stress così forte che la cosa non ha più alcuna parentela con un gioco – diventa un obbligo dettato dall'esaurimento. Tutti hanno in comune il fatto che la giornata sia strutturata con precisione, sia che avvenga in modo ludico, sia perché sembra non restare altra scelta. I cambiamenti o gli imprevisti possono allora far perdere completamente la bussola. Se si tratta di una "collana" ludica, la si infila di nuovo velocemente e/o in modo diverso. Per questo motivo, in caso di eventi non pianificati, viene spesso chiesta la durata. Tuttavia, se il carico di stress è relativamente alto, il lavoro da svolgere appare schiacciante, anche se la routine offre sicurezza.
La routine quotidiana somiglia a una collana di perle; ogni perla rappresenta qualcosa di specifico e tutte le perle sono disposte in un ordine prestabilito. A volte, quando la collana funge da ancora di salvezza, non è possibile scambiare semplicemente le perle: per esempio dire "prima faccio colazione, poi vado in bagno e mi vesto". Anche se un appuntamento viene spostato — ad esempio si parte 10 minuti prima per l'allenamento per andare a comprare una colla stick urgente — questo può portare al caos. Persino se viene annullato l'odiato appuntamento dal dentista, possono sorgere problemi. Per cambiare la routine quotidiana bisogna — metaforicamente parlando — sfilare tutte le perle, inserire le nuove e infilare nuovamente le altre nell'ordine precedente. Ci vuole tempo! E costa fatica! Per questo motivo, tale procedura non può essere sostenuta troppe volte di seguito. Altrimenti, la collana si rompe, tutto si confonde e il caos prende il sopravvento.
Spesso le persone autistiche annunciano ogni piccola azione, anche la più scontata — spesso con un tono incerto e interrogativo: ad esempio "Prendo uno yogurt", "Adesso mi lavo le mani". Queste azioni non sono previste nella "collana di perle" e quindi, tecnicamente, non sono possibili. Hanno bisogno della conferma che ciò che stanno facendo sia giusto — non vogliono infastidire la famiglia, sono semplicemente insicuri. Anche perché spesso manca la comprensione di questi nessi strutturali della giornata.
Consiglio: Riflettete se sia davvero necessario cambiare la routine quotidiana e rispettate le domande di vostro figlio sulla durata degli eventi. Annunciate i cambiamenti il prima possibile (meglio se con una spiegazione comprensibile — non solo "voglio andare all'Aldi", ma piuttosto "domani vorrei fare una torta, quindi dobbiamo partire 10 minuti prima per prendere il burro all'Aldi" — e per favore, non fate poi una spesa enorme, altrimenti perderete credibilità). Se la collana di perle dovesse sembrare più una "catena", probabilmente il carico dovuto alle barriere esterne è troppo alto. Con le perle si dovrebbe giocare — non si dovrebbe vivere in catene.
Abbigliamento
Per le persone autistiche, i vestiti hanno spesso un significato speciale:
Devono essere comodi.
Forniscono protezione dall'ambiente esterno.
Devono essere familiari e/o gradevoli alla vista.
Il materiale deve essere piacevole sulla pelle.
Non ci deve essere troppa varietà.
La scelta non deve essere ampia.
Devono essere facilmente raggiungibili (tendo a indossare ciò che si trova in cima alla pila).
Nostro fratello, ad esempio, chiude sempre l'ultimo bottone della camicia o indossa maglioni che si possono chiudere fino al collo. A scuola o nel rapporto con gli altri, è difficile vederlo diversamente. Quando però si sente a proprio agio, apre il bottone o la cerniera. Questo accade quasi solo a casa ed è per noi un indicatore del suo stato d'animo. In quei momenti, non sente il bisogno di proteggersi.
Tutti vogliono sentirsi bene nei propri vestiti. Per le persone autistiche, spesso bastano pochi capi; troppi possono confondere. Come genitori, bisogna imparare ad accettarlo. Due paia di pantaloni, quattro maglie, due pigiami: questo è sufficiente. (Alcuni ne vorrebbero qualcuno in più: quattro o cinque). Si possono anche comprare due pezzi uguali o fare scorta di taglie diverse per il futuro. Questo evita problemi in seguito. Con pochi capi nell'armadio bisogna lavare più spesso, ma comprare meno vestiti fa bene al portafoglio. Quanti genitori devono discutere con i figli perché vogliono a tutti i costi il ventesimo maglione. Con i figli autistici, a volte, queste discussioni vengono risparmiate.
Vestiti nuovi
Tuttavia, sorge un grande problema quando servono vestiti nuovi. Spesso questo è puro stress per tutte le persone coinvolte. Abbiamo raccolto alcuni consigli:
Annunciare l'acquisto con dovuto anticipo.
Deve essere un'operazione veloce, quindi magari dare un'occhiata in negozio in precedenza per vedere se c'è qualcosa di adatto.
Lasciare che il bambino partecipi alla scelta, anche se è ancora piccolo.
Se un capo piace, comprarne due uguali e/o una taglia più grande.
Scegliere qualcosa da un catalogo insieme al bambino; in questo modo si può provare il capo a casa.
Non forzare l'acquisto di nessun capo; questo porta solo a conflitti.
Pianificare bene i tempi per l'acquisto, mettere in conto possibili problemi e cercare di mantenere la calma.
Il bambino deve capire la necessità di vestiti nuovi. Se sente lui stesso che la giacca è troppo piccola, allora sarà più propenso a capire che ne serve una nuova. Bisogna però anche accettare che il bambino continui a indossare la giacca stretta ancora per un po', perché per lui non è ancora troppo piccola. Forse gli offre una protezione speciale proprio perché è aderente.
Abbandonare le proprie aspettative: ciò che i genitori considerano bello, di solito non lo è per i figli — e se i genitori riescono solitamente ad abituarsi a ciò che è moderno perché lo indossano tutti, gli autistici non sono come "tutti gli altri" — nemmeno nel vestire. Spesso hanno un gusto tutto loro e si vive molto più serenamente se lo si accetta.
Le candele sono accoglienti?
In genere le candele sono sinonimo di calore e intimità: una bella serata davanti al camino, la luce delle candele e qualche stuzzichino — anche per una buona cena non possono mancare delle belle candele a tavola. Per una persona autistica, però, la situazione può essere molto diversa. Quella piacevole luce soffusa diventa un riflettore abbagliante che acceca e causa mal di testa, e se la candela traballa, il disagio è assicurato.
Questo non accade solo con le candele, ma in ogni momento della vita quotidiana. Il sole splendente non viene percepito come qualcosa di bello; i raggi che si riflettono ovunque — sulle foglie, sulle finestre, sulle auto, sull'acqua o sulle superfici chiare — diventano fasci di luce accecanti che causano dolore agli occhi e alla testa. Spesso nemmeno gli occhiali da sole o un berretto con visiera sono sufficienti. Questi autistici preferiscono restare in una stanza oscurata. La sensibilità rimane alta persino al crepuscolo, quando si accendono le prime luci.
Pertanto, è importante lasciare questa individualità a chi la preferisce così. Anche se per alcuni genitori può essere difficile da capire, per il bambino è in realtà molto più piacevole avere le tende tirate e luci soffuse. Alcuni bambini amano molto le ghirlande a LED fissate lungo i bordi della stanza, poiché diffondono un bagliore delicato che non ferisce gli occhi eppure illumina l'ambiente.
Consiglio: Il malinteso nasce probabilmente dal presupposto che con poca luce non si veda nulla. Ma non è così. È sufficiente per distinguere tutto e vedere bene, esattamente come gli altri fanno con la luce "forte". Un enorme vantaggio è che, in quella che sembra "oscurità", si riesce ancora a vedere molto di ciò che i genitori definiscono "immaginazione". A volte è importante abbandonare certe idee preconcette. Questi bambini vedono davvero ancora qualcosa e lo trovano piacevole proprio dove alcuni genitori "brancolano nel buio".
Comprare la panna
La panna è un prodotto naturale. Ogni caseificio produce panna e la confeziona; ognuno in un imballaggio diverso: a volte nel Tetra Pak, a volte nel vasetto. Ogni confezione ha un aspetto diverso, ma dentro c'è sempre panna. Per le persone "normodotate", la panna è semplicemente il liquido bianco nella confezione. Ma per gli autistici, la panna è spesso qualcosa di completamente diverso.
Loro vedono la panna e la confezione (ed eventualmente anche il luogo dove viene conservata e/o il suo posto nel negozio) come un'unica unità inscindibile. Per loro la panna non è solo bianca e liquida, ma ha una confezione marrone con scritte rosse, si trova in basso a sinistra nello scaffale della dispensa e in negozio sta a destra dell'uscita di sicurezza. Se devono andare a prendere la panna, non la troveranno affatto sullo scaffale se la confezione è cambiata, se la marca preferita non è disponibile o se è già montata in frigorifero.
Per molte persone autistiche, i prodotti al supermercato sono molto più del loro semplice contenuto.
A volte contano anche i metodi di produzione, il benessere degli animali e molti altri dettagli. In certi casi, può bastare che il prodotto si trovi nel reparto biologico, indipendentemente dal suo aspetto. Ma cosa fare se non c'è affatto panna biologica? Questa domanda può rivelarsi talvolta molto complessa.
Consiglio: Provate a comprare la panna in un negozio diverso, con una confezione differente, e mostrate ai vostri figli le varie forme e possibilità d'uso. Tuttavia, anche se funziona con la panna, non è affatto detto che funzioni con la panna acida, il latte o anche solo con una confezione di panna nuova e sconosciuta. A volte può aiutare un'opzione di acquisto alternativa, come l'ordine online, per assicurarsi che proprio "quel" prodotto sia sempre disponibile. Alcuni bambini riescono ad accettare delle alternative se queste sono note in anticipo (ad esempio: "Adesso compriamo la panna; se non c'è per la salsa, allora mangeremo bastoncini di pesce o un altro piatto preferito").
Sorprese
Con le sorprese, per le persone autistiche, la questione è un po' complicata. Per alcuni, la sorpresa — il non sapere cosa si riceverà o dove si andrà in gita — crea uno stress tale da impedire loro di gioire. La tensione è semplicemente troppo forte. Quando poi arriva il momento, non riescono più a godersi la sorpresa. Se invece si dice in anticipo quale sarà il regalo o la meta della gita, allora la gioia dell'attesa può essere vissuta appieno, da grandi e piccini. In questo modo ci si può entusiasmare totalmente, senza che i bambini facciano capricci, perché sono sereni. E quando finalmente arriva il momento, la gioia è ancora più grande.
Bisogna sicuramente abituarsi a questa particolarità, poiché in genere si desidera fare una sorpresa a qualcuno. Qui il vero regalo sta nell'attesa, nel giorno stesso o nel pacchetto quando finalmente giunge il momento.
I sensi attraverso due esempi
Per molti autisti, la percezione del mondo è come se ogni luogo fosse un "Wimmelbild" (un brulicante libro illustrato) dei 5 sensi. C'è chi coglie ogni piccolo dettaglio con tutta calma per percepire l'immagine nella sua interezza. Per questo a volte sembra un po' lento, ma in compenso l'esperienza è molto intensa nella percezione. Dopo, ogni dettaglio è noto: l'odore, le immagini, la sensazione al tatto... Non si tratta di vedere il più possibile nel minor tempo possibile. Si tratta di prendersi il tempo per ciò che si vive. Ci sono anche alcuni autisti che non trovano così importante l'insieme in sé. In compenso, si specializzano in migliaia di piante e conoscono ogni singola specie. Un bosco può essere osservato in diversi modi. Il bosco come un tutt'uno, o come un insieme di 1000 fiori, 597 arbusti, 98 funghi, 2 farfalle, 5 scoiattoli e 10 zanzare, o come un unico fiore ai piedi di un albero, dimenticando per un po' tutto ciò che ci circonda... Si può esplorare e classificare ogni fiore, ogni piccola cosa può essere ammirata fin nei minimi dettagli, ogni verso di uccello può essere attribuito a un animale, il suolo del bosco appare diverso ovunque, bacche e funghi diversi hanno tutti sapori differenti e il bosco ha un profumo diverso a seconda che ci sia la pioggia o il sole. È bene concentrarsi su questo e prendersi il tempo per vivere intensamente.
1. Vista
Qui, con l'esempio di un ruscello nel bosco, vorremmo invitarvi a soffermarvi. Se ci si passa solo davanti, come nella prima immagine, si potrebbe semplicemente continuare a camminare. Oppure, come nella seconda immagine — con calma — fermarsi e percepire, riconoscendo che c'è molto di più da scoprire.
2. Tatto
Se si chiudono gli occhi e si toccano le cose, diventa particolarmente evidente quanto le superfici sembrino diverse al tatto. La percezione estremamente intensa che si prova toccando oggetti e superfici emerge con grande chiarezza. In alcuni musei e mostre esistono le "scatole tattili", dove si sfrutta proprio questo effetto. Attraverso la struttura, la consistenza e le caratteristiche di dimensione e forma, si può letteralmente "comprendere" qualcosa (nel senso di "afferrare con i sensi"). In molte persone autistiche, questo senso è sviluppato in modo eccezionale. Funziona con la massima efficacia anche senza bisogno di una scatola tattile specifica. Ciò permette di cogliere moltissime sfumature e di capire cosa sia particolarmente piacevole o, al contrario, sgradevole.
Di conseguenza, un copripiumino di flanella potrebbe essere il preferito in assoluto, mentre uno di raso potrebbe essere percepito come troppo "liscio" o scivoloso, o viceversa. Le preferenze che si sviluppano nella vita variano completamente da persona a persona. L'elemento comune, tuttavia, è che questa elevata sensibilità tattile spesso scatena reazioni forti. Se viene toccato qualcosa di estremamente sgradevole, la sensazione può arrivare a provocare perfino il vomito.
In fondo, ognuno di noi prova questo: a un certo punto si raggiunge una soglia in cui sorge una sensazione di disgusto. Alcuni la avvertono prima, come davanti a una pelliccia animale che ricorda un topo o a una sensazione che somiglia a zampe di ragno. Nella ipersensibilità di questo senso, tuttavia, non c'è nemmeno bisogno di queste associazioni consce. Se un pavimento o una maniglia hanno una certa struttura plastica, vengono rifiutati, così come i panni in microfibra e molto altro, a seconda di ciò che la persona trova sgradevole, senza poterlo collegare consapevolmente a un ragno. La domanda sul "perché" rimane quindi spesso senza risposta, poiché tutto ciò avviene nel subconscio.
Il lato utile della sensibilità
Fortunatamente, il nostro mondo è così vario che non siamo costretti a usare proprio quel panno per pulire, ma possiamo semplicemente scegliere un’altra marca. In caso di elevata sensibilità tattile, questo è strettamente necessario, poiché altrimenti la qualità della vita ne risentirebbe notevolmente. Proprio come l'associazione con un ragno, il rifiuto ha solitamente una ragione. Ad esempio, è sufficiente una minima intolleranza verso un determinato materiale e il corpo, grazie alla sua sensibilità, segnala molto chiaramente che è meglio evitarlo perché sarebbe dannoso. La consapevolezza nel prendersi cura di se stessi è così notevolmente facilitata. Si tratta spesso di una capacità estremamente utile. Inoltre, la sensazione di benessere con oggetti piacevoli è altrettanto marcata; un nuovo peluche, un copripiumino o un coprivolante in agnellino per l'auto possono sembrare come il giorno di Natale e Pasqua messi insieme. Creare un ambiente di vita piacevole con consapevolezza è in questo caso di estrema importanza e porta a un grande arricchimento della vita.
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