Aspetti culturali
"L'autismo in sé non è un inferno. L'inferno è creato solo da una società che si rifiuta di accettare le persone che sono diverse dalla norma o che vuole costringere queste persone ad adattarsi." (O'Neill 2001, p. 71)
L'autismo è anche un costrutto culturale. In una cultura che definisce la "diversità" come un difetto, il comportamento viene dichiarato un problema. Solo in un sistema simile gli "autistici" esistono come gruppo patologizzato [1].
Poiché le persone autistiche dipendono neurobiologicamente da condizioni quadro specifiche per crescere in salute, la progettazione di un Design Universale [2] è indispensabile.
Cosa intendiamo per cultura della partecipazione dell'autismo
L'autismo descrive persone con un'elaborazione degli stimoli altamente sensibile e originale. Questa dotazione biologica porta a una percezione e a una struttura di pensiero che differiscono significativamente dalla maggioranza.
Varietà e Neurodiversità Finora, il principio della diversità [3] è stato attuato in modo insufficiente. Mentre la biodiversità è considerata degna di protezione, la variazione neurobiologica [4] è spesso ancora vista come un errore. La disabilità nasce solo a causa delle barriere [6] di un ambiente [5] su misura per la maggioranza. Una vera cultura della partecipazione crea ambienti che garantiscano uno sviluppo sano senza l'obbligo di conformarsi.
Cambiamento della società La società e la cultura sono mutabili. Inclusione significa abbattere le barriere a tal punto che il Design Universale diventi la norma. In questo modo non sarà più necessario parlare di "autistici" o "inclusione", perché il sistema prevederà già tutti. Nell'attuale fase di transizione tra sofferenza e orgoglio (Pride), le persone autistiche contribuiscono in modo decisivo a plasmare questo processo di sviluppo.
Biodiversità
(Articolo in collaborazione tra ESH e White Unicorn e.V.)
Il 29 dicembre 1993 è entrata in vigore la Convenzione ONU sulla diversità biologica [1]. Il fulcro di questo quadro giuridico è la conservazione e l'uso sostenibile della diversità biologica, considerata una base fondamentale per il benessere umano. La distruzione e la frammentazione degli habitat sono viste come la minaccia di gran lunga maggiore per la biodiversità sulla Terra. Questa protezione, ritenuta urgentemente necessaria per gli habitat, implica anche che le persone appartenenti a minoranze debbano poter seguire il proprio sviluppo naturale e rispettoso della propria specie.
Negli ultimi decenni, l'habitat per la minoranza delle persone autistiche è stato sempre più limitato da barriere, poiché le maggioranze prendono decisioni sbagliate riguardo ai loro bisogni e ritengono di doverle indirizzare verso forme di vita considerate "appropriate". Le persone autistiche (che secondo le stime ONU sono 67 milioni in tutto il mondo) si ribellano da anni contro la patologizzazione e la stigmatizzazione della loro natura individuale e rivendicano il loro diritto a una vita dignitosa e senza barriere.
La loro richiesta è che alla patologizzazione e alla stigmatizzazione si sostituiscano urgentemente approcci adeguati che consentano uno sviluppo senza barriere, in particolare ai bambini autistici fin dai primi anni di vita. Sono esseri individuali, molti dei quali devono sottrarsi a ogni forma di standardizzazione per rimanere in salute e che possono diventare persone felici in un ambiente idoneo.
L'obiettivo deve essere quello di rispettare questa individualità — non da ultimo sotto l'aspetto dei diritti umani — e di accompagnare la crescita di questi bambini in modo flessibile, rispondendo ai bisogni individuali nelle singole situazioni. Inclusione significa prendere sul serio le persone nei loro bisogni reali — senza etichettature e classificazioni in cataloghi patologici o l'imposizione di modelli di disabilità — e liberarle dalle opinioni errate della maggioranza. Le categorizzazioni con assegnazione personale di disabilità, ad esempio per ottenere fondi e aiuti, devono cessare e, se necessario, essere trasformate in prestazioni in natura anonime che consentano una vita autodeterminata in mezzo alla società.
Questo approccio preserverebbe la diversità delle persone autistiche nel senso della salvaguardia della varietà dell'essere umano, in conformità con i requisiti del design universale.
Riferimenti
[1] COLIN MÜLLER: http://autismus-kultur.de/autismus/autipedia/autismus.html
[2] CRPD ONU (Convenzione sui diritti delle persone con disabilità): https://www.behindertenrechtskonvention.info
[3] La Convenzione sulla diversità biologica (CBD) – 1992
[4] Jaarsma / Welin: Autism as a Natural Human Variation: Reflections on the Claims of the Neurodiversity Movement. Linköping University, 2014
[5] Nick Walker: Julia Bascom (a cura di): Loud Hands: Autistic People, Speaking. The Autistic Press, Washington, DC 2012
[6] ESH (Enthinderung statt Heime): http://autisten.enthinderung.de/kollision