Abolire gli istituti 

"Un problema particolare per tutti gli interessati è il passaggio delle persone autistiche dalla custodia genitoriale a un altro sistema di assistenza o all'indipendenza. Solo relativamente poche persone autistiche possono vivere in modo indipendente o da sole con assistenza ambulatoriale. Circa il 75% non vive più nella propria famiglia, ma in varie istituzioni. Di solito vengono collocate lì durante l'adolescenza o la prima età adulta. Gli adulti autistici vivono, se non con i genitori, in case per disabili mentali, in comunità residenziali socioterapeutiche o in comunità di villaggio orientate socioterapeuticamente o antroposoficamente. La capacità di queste strutture varia notevolmente." 

scrive Autismus Deutschland e raccomanda: 

• "Poiché solo poche persone autistiche diventano così indipendenti da poter vivere da sole, devono essere create per loro comunità residenziali e case. Ciò è particolarmente urgente a causa della grande discrepanza tra il numero di adulti autistici e le opzioni abitative specificamente predisposte per loro. Le comunità o i gruppi residenziali assistiti offrono buone condizioni per l'integrazione nel vicinato. La fondazione di tali comunità dovrebbe essere urgentemente promossa.

• Gli adulti autistici dovrebbero preferibilmente essere ammessi in strutture (ad esempio case o comunità residenziali) che abbiano una specifica familiarità con la problematica dell'autismo o che forniscano i prerequisiti per un'assistenza adeguata e a lungo termine.

• Le case offrono le migliori possibilità di integrazione se sono il più piccole possibile e garantiscono la continuità del personale. Sono necessari anche personale qualificato e sufficiente, supervisione e possibilità di intervento nelle crisi. Anche l'abitare indipendente dei singoli dovrebbe essere reso possibile attraverso aiuti di accompagnamento."

Le persone autistiche, dunque, appartengono alle case o alla custodia di altre strutture assistenziali; apparentemente non esistono alternative. E alcuni Aspie credono che alcuni (naturalmente altri!) autistici appartengano alle case e considerano "folle" e "radicale" voler abolire gli istituti.

"Io sono Huw Ross. Non riesco a parlare bene perché ho l'autismo. Per favore, ascoltate bene. Rappresento People First Germania. Soprattutto le persone che hanno bisogno di molto aiuto come me. Persone che non possono parlare o che non possono muoversi. Queste persone si vedono raramente per strada perché spesso vivono insieme in grandi istituti. Poiché non vengono viste, la maggior parte della gente pensa che un istituto sia il posto giusto e naturale per loro. People First la pensa diversamente. Anche la legge. Le persone che non vogliono vivere in un istituto devono poter vivere da sole. Anche se hanno bisogno di più aiuto. Anche questo è scritto nella legge." — Huw Ross, People First

Le organizzazioni assistenziali sottolineano regolarmente che le persone con disabilità non solo hanno bisogno del collocamento in un istituto, ma lo desiderano anche.

"e tutto ciò che dice un'organizzazione assistenziale viene accettato dall'opinione pubblica in modo molto più acritico rispetto, ad esempio, alla stessa affermazione fatta da un ente governativo. Se, ad esempio, si può scegliere tra una situazione domestica insicura, non supportata, in peggioramento e insoddisfacente e un istituto sicuro, consolidato e stabile, chi si meraviglia che nella propria disperazione si scelga quest'ultimo? Che le istituzioni assistenziali dicano poi che questa è una prova del valore degli istituti è un'interpretazione estremamente fuorviante, alla quale le persone con disabilità si oppongono aspramente quando viene usata per ottenere ulteriore sostegno da un pubblico che si lascia facilmente trarre in inganno." — VIF, Aiuto disabilitante o autodeterminazione dei disabili

Le direzioni degli istituti sembrano riconoscerlo pienamente – dato che le loro offerte web e i loro opuscoli si rivolgono a genitori, tutori e altri parenti – e non alle persone che dovrebbero esservi ospitate. Un esempio:

"Per la maggior parte dei genitori, al più tardi quando il figlio autistico entra nell'età adulta, sorge la domanda angosciante: 'Dove può vivere mio figlio in modo adeguato alla sua disabilità? Dove possiamo trovare persone in grado di gestire le sue frequenti ansie, compulsioni, stereotipie e aggressioni?' Perché ciò che i genitori hanno cercato faticosamente di fare per anni, ovvero creare condizioni di vita adeguate per il loro figlio autistico, sovraccarica istituti e laboratori se non sono preparati concettualmente ai problemi specifici della sintomatologia autistica. Così, per molti genitori che cercano un posto in istituto per il loro figlio gravemente disturbato, le porte rimarranno con ogni probabilità chiuse se rivelano onestamente l'entità dei comportamenti autistici del figlio." — Istituto "Weidenhof"

"Le famiglie con parenti con disabilità intellettiva vivono stress sociale e discriminazione. Il collocamento in case e istituti può dare sollievo alla famiglia, nel senso che la problematica finisce un po' fuori dalla vista – sia per la famiglia in questione che per la società in cui vive – ma non per le persone interessate. Casi isolati in cui persone con disabilità intellettiva mettono in pericolo se stesse o gli altri servono come alibi per la necessità della custodia cautelare di innumerevoli altri." — Wolfgang Urban: Assistenza ambulatoriale per la vita indipendente di adulti con disabilità intellettiva

• "Per gli ospiti non c'era cibo vegetariano. Per quanto ne so, sono stato l'unico a impormi. Tuttavia, la questione si è trascinata per anni, mentre la fornitura per i vegetariani tra il personale era e restava scontata."

• "Quando la mia sedia a rotelle elettrica si è rotta e sono dovuto andare a farmi prendere, sono stato minacciato che la prossima volta non sarei più stato riportato all'Antoniushaus. Ciò significava che sarei dovuto rimanere prigioniero nell'area della struttura e rinunciare a tutte le attività e i contatti vitali, nonostante la 'vita' nell'EWB mi avesse già reso gravemente depresso."

• "Per recarmi a un colloquio di lavoro dipendevo dall'autobus della struttura. L'orario del viaggio è stato stabilito dall'EWB in modo tale che sono rimasto al freddo per due ore. Era ovviamente ben noto che in questo modo la mia disabilità sarebbe potuta peggiorare in modo irreversibile. Anche per altri miei appuntamenti si procedeva in modo simile."

• "Uno dei miei amici ha scelto il suicidio perché non sopportava più la sua vita lì e non c'erano più prospettive o queste venivano negate. Non ha mai conosciuto la vita al di fuori degli istituti. […]"

• "Quando me ne sono andato, ho subito molti soprusi. I sussidi per l'arredamento dell'appartamento – come tutto il mio denaro – andavano prima all'EWB e venivano poi versati a me a loro discrezione. Ricevevo sempre solo piccole somme, tanto che si rendevano necessari molti spostamenti, mentre allo stesso tempo non c'erano quasi collaboratori o possibilità per arredare l'appartamento. Inoltre, le somme non bastavano per acquisti veramente grandi."

"Oggi cerco un nuovo appartamento con il mio compagno, sarà quello comune! Stiamo insieme da oltre quattro anni e conduciamo una vita che nell'istituto non sarebbe stata nemmeno immaginabile. Tanto più che la struttura era gestita da un'istituzione cattolica conservatrice, con tutte le note ostilità, ad esempio verso i gay. Alle persone nell'istituto (ricordiamo, i cosiddetti 'case' o 'strutture') venivano ripetutamente date false informazioni sulla vita fuori o veniva suggerito un senso di colpa se esigevano la quotidianità. Consigli saggi (e molto dominanti) venivano da dipendenti che non erano competenti, ma volevano esercitare il controllo. Abbiamo imparato dal prospetto: l'EWB sostiene l'indipendenza." — Manfred Keitel, Mainz

Un residente di un istituto ha scritto una lettera di 10 pagine sulla sua vita in istituto a Mensch zuerst – Netzwerk People First Deutschland e.V. Mensch zuerst ha pubblicato estratti di questa lettera. In essa si leggeva ad esempio:

• "Le cosiddette assistenti controllano che non ci si spalmi troppo sul pane."

• "Se qualcuno si esprime contro qualcosa o sostiene un'opinione contro il personale, qui si dice sempre: 'Fai il bravo!'"

• "Qui si è sotto osservazione 24 ore su 24 e tutto viene inserito nel computer."

"L'istituto significa la segregazione di persone che non corrispondono alla norma media, cioè che sono diverse: di persone che non forniscono il normale livello di prestazioni e sono quindi rifiutate e messe da parte; di persone, quindi, che differiscono in qualche modo dalla collettività, ad esempio perché appaiono diverse, si comportano in modo vistoso o non sono sufficientemente produttive. Vengono punite per la loro diversità e messe dietro le mura di un istituto. La punizione consiste nel privarle della loro autodeterminazione, cioè vengono isolate, private dei loro diritti (che per noi sono scontati) e viene loro impedito di decidere autonomamente come organizzare la propria vita. Tutte le decisioni che li riguardano sono determinate da altri. Un ruolo speciale è svolto dagli esperti (terapisti e 'stregoni', ecc.). Essi litigano su chi di loro sappia meglio quale trattamento possa aiutare di più gli ospiti dell'istituto, etichettati come oggetti. Il risultato di queste condizioni di vita sono gravi effetti di ospedalismo: ad esempio, mancanza di indipendenza, scarsa autostima, letargia, aggressioni." — Kühn, Sciogliete gli istituti!

Questo paragrafo chiarisce che il sistema istituzionale stesso è il problema, strutture che gli sono inerenti. Non si tratta di una suddivisione in istituti "buoni" e "cattivi". Anche le testimonianze personali mostrano che il problema non è risolvibile in questo modo:

"Quando nel 1976, a 20 anni, ebbi il mio incidente con conseguente paraplegia – che comportava una necessità di assistenza h24 – venni portata in un istituto per persone con disabilità fisiche subito dopo la riabilitazione medica. All'epoca sembrava esserci solo l'alternativa tra l'assistenza in famiglia o in una struttura residenziale. Nonostante fossi ospitata in una 'buona' struttura, la vita con le sue strutture eterodirette è diventata presto insopportabile. Non potevo decidere chi mi lavasse e mi vestisse; non potevo stabilire quando alzarmi o quando e cosa mangiare. Non potevo viaggiare; non potevo più disporre dei miei mezzi finanziari. Le decisioni che riguardavano me e la mia vita venivano prese, per la parte più grande e soprattutto più esistenziale, da persone a me estranee. Alla fine ci sono voluti cinque anni prima che riuscissi a lottare per uscire dalla struttura e trasferirmi in una casa mia. Non tornerei mai più in un istituto. Una vita lì, per me, non è degna di essere vissuta." — Elke Bartz

Molti istituti pubblicizzano il termine "autodeterminazione" – è come se le centrali nucleari pubblicizzassero la protezione dell'ambiente. Quanto deve sembrare beffardo e cinico agli occhi dei residenti?

"I genitori, in qualità di tutori legali, partecipano attivamente a ciò che accade al Weidenhof. Eleggono tra loro i portavoce dell'assistenza domiciliare come rappresentanti del consiglio consultivo dell'istituto, che non può essere formato dai residenti stessi." — Istituto “Weidenhof”

Anche il Prof. Klaus Dörner sottolinea questa contraddizione:

"Finché la nostra immagine dell'essere umano sarà ancora plasmata dal paradigma istituzionale, attribuiremo di norma alle persone non autosufficienti e disabili l'autodeterminazione come massimo bisogno fondamentale, proprio perché lì ciò è del tutto privo di conseguenze, dato che l'autodeterminazione nell'istituzione è ampiamente impossibile." — Verso una società senza istituti

"Sapevo di dover reagire prima che fosse troppo tardi: perché il ricovero in una casa di cura non è mai stato e non è tuttora un'opzione per me. Significherebbe rinunciare alla mia vita. Ho scelto l'Assistenza Personale e ora posso condurre una vita autodeterminata secondo le mie idee. In questo caso, l' 'autodeterminazione' va intesa nel senso più vero della parola. Con l'aiuto dell'assistenza, posso gestire io stessa i miei affari personali e fissare i miei appuntamenti; posso decidere quale personale assumere; posso decidere cosa indossare, mangiare e dove andare." — Isolde Hauschild

L'istituzionalizzazione dei disabili ha una tradizione di centocinquant'anni. Ciò fa sì che oggi molte persone considerino gli istituti per disabili come qualcosa di ovvio e necessario. Il movimento contrario per il diritto a una vita autodeterminata per tutti ha invece solo pochi decenni.

"Dagli anni sessanta, negli Stati Uniti sono nati i cosiddetti Independent Living Center, di cui oggi esiste una fitta rete. Sono gestiti principalmente da persone con disabilità fisiche e sensoriali. L'obiettivo del movimento Independent Living è consentire alle persone con disabilità una vita autodeterminata, specialmente per quanto riguarda l'abitare. A tal fine, i centri IL offrono un'ampia gamma di servizi interconnessi, come la consulenza tra pari (peer counseling), assistenza legale, servizi di trasporto, formazione all'autonomia, reperimento di assistenti, assistenza sanitaria, intermediazione immobiliare, riparazione di sedie a rotelle e altro ancora." — VIF, ibidem

"Nel loro lavoro si sono concentrati sulla creazione di un pool di assistenti e di un elenco di appartamenti accessibili, in modo da dare a ogni studente disabile la libertà di scegliere come e dove vivere nella comunità." — Laurie 1982, in; Theunissen, ibidem

Nel 1979, i Centri per la Vita Indipendente negli Stati Uniti sono stati riconosciuti da una legge federale e da allora sono co-finanziati dallo Stato.

"La dignità del rischio è ciò su cui si fonda il movimento IL. Senza la possibilità di fallire, si dice, alle persone con disabilità manca la vera autonomia e il segno della vera umanità: il diritto di decidere nel bene e nel male." — VIF, ibidem

In Germania esiste un movimento parallelo, anch'esso dalla fine degli anni '60. In distanza critica rispetto al lavoro per la disabilità delle organizzazioni assistenziali tradizionali e di alcune associazioni di auto-aiuto dei genitori, persone con disabilità fisiche, visive e multiple si sono unite in un "Movimento dei storpi" (Krüppelbewegung) contro la discriminazione, lo svantaggio e il ricovero in case di cura, istituti per disabili o psichiatrie.

"Quando nel 1981, 'Anno ufficiale dei disabili', le organizzazioni assistenziali tradizionali e le organizzazioni di aiuto si dedicarono a 'profuse lodi a se stesse e pacche sulle spalle' (...) e cercarono di dimostrare il loro potere paternalisticamente preformato verso le persone interessate, attivisti e simpatizzanti del Movimento dei storpi organizzarono a Dortmund un 'Tribunale dei storpi' (Krüppeltribunal) come contrappunto all'ideologia e agli interessi personali delle associazioni dominanti. In tale sede vennero denunciate e tematizzate massicce violazioni dei diritti umani come la privazione della libertà, i trattamenti forzati, la somministrazione forzata di farmaci o la sterilizzazione forzata. La critica alla medicalizzazione, alla discriminazione e all'istituzionalizzazione delle persone con disabilità proseguì nel 1982 in un congresso internazionale a Monaco, dove persone interessate ed esperti provenienti da Stati Uniti, Olanda e paesi scandinavi impressionarono con i concetti del movimento Independent Living e le possibilità di realizzare una vita integrata nella comunità per persone con disabilità (anche gravissime)." — Theunissen, Il movimento Independent Living

In Svezia, ad esempio, gli istituti per disabili sono stati aboliti e vietati per legge. Questi esempi provenienti da altri paesi hanno incoraggiato le organizzazioni di auto-aiuto delle persone con disabilità in Germania a promuovere la deistituzionalizzazione e la creazione di centri per la vita indipendente, nonché di servizi ambulatoriali. Vivere nel proprio appartamento non è solo un obiettivo di lunga data del movimento dei disabili: tutte le leggi in materia, a partire dalla Legge federale sull'assistenza sociale del 1961, prescrivono il principio "ambulatoriale prima del residenziale". Parallelamente agli istituti, che hanno continuato e continuano a esistere, si è affermato l' "abitare assistito ambulatoriale". La maggior parte degli enti di riabilitazione fornisce le prestazioni per la partecipazione come servizi in natura.

"Le persone con disabilità e gli anziani devono poter vivere, come tutti gli altri, il più a lungo possibile nella propria casa e nel proprio ambiente abituale. Per attuare il diritto di scelta e di opzione sancito dalla legge, devono ricevere il sostegno necessario." — Iniziativa federale "A casa propria, non in istituto"

Per raggiungere questo obiettivo, l'iniziativa federale chiede:

• Il blocco della costruzione di nuovi istituti;

• La riduzione dei posti letto esistenti negli istituti;

• Il potenziamento e la creazione su tutto il territorio nazionale di offerte di sostegno in rete che coprano il fabbisogno individuale per anziani e disabili;

• La garanzia della possibilità di scelta per gli interessati, anche attraverso budget personali;

• La garanzia del principio "A casa propria, non in istituto" in tutte le norme legislative e amministrative a tutti i livelli e nella pratica;

• La partecipazione degli interessati al processo di riforma secondo il motto "Nulla su di noi senza di noi".

L'elenco dei sostenitori è ormai molto lungo. Deputati del Bundestag, rappresentanze dei disabili come ForseA e.V. e Mensch zuerst – Netzwerk People First Deutschland e.V., BAG Behinderung und Studium e.V. e Selbstbestimmt Leben e.V., l'associazione sociale SoVD... solo per citarne alcuni. Autismus Deutschland e.V.? Assente. Aspies e.V.? Purtroppo, nemmeno loro. Nessuna organizzazione per l'autismo è stata trovata nell'elenco dei sostenitori.

"Nessun malato psichico cronico e nessun disabile intellettivo difficile deve vivere permanentemente in un istituto. Suona come una provocazione e come una follia – ma è lo standard professionale internazionale. La Germania è in ritardo in questo processo, mentre in Inghilterra, per esempio, la metà degli istituti è già stata sciolta. Nella Repubblica Federale, il 70% dei malati psichici cronici e il 50% dei disabili intellettivi potrebbero essere dimessi immediatamente dal punto di vista professionale. Bisogna persino essere più radicali: devono essere dimessi perché se la cavano altrettanto bene o meglio con l'assistenza ambulatoriale – per il restante 30% ci vorrebbe un po' più di tempo, ma in linea di principio non esiste alcun disabile psichico o intellettivo cronico che debba vivere permanentemente in un'istituzione. Questo non è solo professionalmente doveroso, ma imperativo sotto l'aspetto dell'umanità e della dignità umana e, infine, richiede meno della metà dei costi." — Dörner, Dobbiamo abolire gli istituti – e prendere finalmente sul serio gli 'internati' nella loro dignità umana.

Il Prof. Dörner descrive in diversi articoli lo scioglimento dell'ospedale psichiatrico statale di Gütersloh, di cui è stato a lungo direttore. Oggi tutti (!) gli ex residenti sono assistiti a livello ambulatoriale o non necessitano più di questa forma di supporto.

"Dal 1981 al 1996, tutti i 435 pazienti a lungo termine di questo istituto psichiatrico sono stati dimessi, il 70-80% dei quali in assistenza ambulatoriale, in appartamenti, comunità residenziali o nelle proprie famiglie. Ciò vale anche per i 70 disabili intellettivi che erano arrivati in ospedale solo a causa delle loro particolari difficoltà... Praticamente nessuno vuole tornare indietro, quasi tutti si sentono decisamente meglio, non ci sono stati aumenti di suicidi né scivolamenti verso la condizione di senzatetto. Fa parte della professionalità necessaria il fatto che nessun dipendente abbia perso il posto di lavoro e che ora ce la caviamo con meno della metà dei costi." — Dörner, ibidem

In altri paesi, come la Svezia, non esistono più istituti per disabili da molto tempo.

"Ma anche il modo in cui si riceve l'assistenza è diverso. Non c'è nulla, assolutamente nulla di speciale negli istituti che permetta loro di offrire un'assistenza che nessun altro può offrire. In effetti, la qualità dell'assistenza negli istituti tende persino a essere inferiore alla qualità dello stesso supporto al di fuori di essi. E molto di ciò che offrono non è affatto assistenza, ma una sorta di anti-assistenza che non dovrebbe essere data a nessuno. Dire che esiste un tipo di persona che fondamentalmente appartiene agli istituti è sbagliato." — Ballastexistenz, This twenty-four-hour support thing.

Un'altra esperienza a Gütersloh è stata che alcuni anni dopo lo scioglimento dell'istituto è stata presentata all'ufficio competente una domanda per la gestione di una casa per disabili. Problema: l'ufficio deve approvare la domanda se ci sono meno di un certo numero di posti letto rispetto al numero di abitanti. Il fatto che le persone fossero assistite a livello ambulatoriale era noto ai richiedenti – ma un istituto crea posti di lavoro e produce profitti e per questo il fabbisogno viene creato artificialmente – a spese dei (futuri) residenti – contro la loro dignità umana, contro la costituzione (il ricovero in istituto senza necessità, senza informare sulle alternative, è privazione della libertà e limitazione dei diritti della personalità, cfr. Dörner).

"Io e ognuno di noi abbiamo ancora un lungo e duro lavoro da fare su noi stessi prima di concedere uguale stima e uguali diritti ai malati acuti, ai malati cronici, ai disabili e specialmente agli ospiti degli istituti, che tendiamo a percepire solo come una massa grigia; cioè, finché non ci comporteremo in modo conforme alla costituzione. Vi prego di considerare questo handicap di tutti noi, di cui soffriamo a causa della nostra tradizione di centocinquant'anni di istituzionalizzazione dei disabili, come l'ombra che sovrasta tutto ciò che ho (...) da raccontarvi." — Dörner, Verso una società senza istituti

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