Lineamenti della collisione tra caratteristiche autistiche e un ambiente di impronta non autistica
Contributo esterno di "Enthinderungsselbsthilfe" (Autogestione per la rimozione delle barriere) – dagli autistici per gli autistici e i loro familiari
Può essere un'esperienza terribile essere sovraccaricati oltre misura da situazioni che per gli altri sembrano scontate. Ciò può portare a una profonda percezione di sé come un fallimento e a traumi psichici, le cui ragioni non possono essere minimamente comprese dall'ambiente non autistico.
Chi deve vivere in un mondo che non è progettato secondo la propria predisposizione può nutrire seri dubbi su se stesso. L'idea che il problema non sia la persona stessa, ma la progettazione inadeguata dell'ambiente circostante, resta piuttosto remota senza un contatto con la sottocultura autistica.
Le persone di statura inferiore alla media sono visibilmente incapaci, sotto gli occhi di tutti, di raggiungere lo scaffale più alto del supermercato senza una scala. La diversa percezione degli autistici, invece, è quasi invisibile dall'esterno, soprattutto perché gli autistici hanno solitamente imparato a passare inosservati imitando schemi di comportamento estranei. Per questo motivo, la maggior parte delle persone reagisce in modo completamente diverso rispetto al caso di una persona piccola. È quasi impossibile aspettarsi aiuto, poiché il problema non è visibile. Chi farebbe la spesa, ad esempio, per una persona fisicamente sana che dichiara di non riuscirci in quel momento? Non si rischierebbe di agire in modo sbagliato, assecondando la timidezza invece di incoraggiare la persona a farlo da sola?
Attenzione: la forma di questo elenco si presta a nutrire stereotipi patologizzanti. Ciò è dovuto all'impostazione tematica e non riflette in alcun modo una valutazione assoluta delle caratteristiche descritte.
Reagire in modo sensibile ai movimenti ha persino un senso facilmente comprensibile nei contesti naturali. Inoltre, la varietà di forme della natura si mantiene entro limiti gestibili.
Diversa è la situazione, ad esempio, del traffico automobilistico nelle strade urbane in combinazione con insegne al neon lampeggianti e design cittadini colorati di vario tipo. Un singolo oggetto che si muove rapidamente all'interno del campo visivo dovrebbe essere comprensibile per la maggior parte degli autistici. Ma anche la comparsa frequente di singoli oggetti in rapido movimento può portare a un carico considerevole. A maggior ragione lo è una scena con molti movimenti diversi che avvengono simultaneamente. Particolarmente sfavorevoli sono le diverse direzioni e velocità di movimento. Queste, da sole, possono già causare un totale collasso percettivo, poiché tali stimoli non possono più essere elaborati in tempo reale.
Visione 3D
Molte persone autistiche sembrano avere una capacità nulla o fortemente ridotta di vedere in modo tridimensionale. Nel caso di Donna Williams, per esempio, questa condizione è cambiata grazie all'uso di lenti IRLEN personalizzate, con le quali ha riferito di poter percepire l'ambiente circostante in modo decisamente più plastico. Secondo l'esperienza della ESH (Enthinderungsselbsthilfe), questo effetto è finora quasi sconosciuto, persino negli ambienti specialistici. La visione tridimensionale gioca un ruolo fondamentale nella stima delle distanze e delle dimensioni degli oggetti. Entrambi i fattori sono reciprocamente dipendenti: chi ha difficoltà a stimare le distanze non sa esattamente quanto un oggetto sia lontano da sé e, senza questa informazione precisa, difficilmente può stimarne le dimensioni.
Zoom sui dettagli
Un altro effetto che rende incerta la stima delle dimensioni degli oggetti è la caratteristica di alcuni autistici di "zoomare" sui dettagli del proprio ambiente attraverso una sorta di "visione a tunnel", quasi come attraverso l'obiettivo ottico di una videocamera. Questo accade a volte inconsciamente. Così, ad alcuni autistici può sembrare, ad esempio, che un autobus di linea sia molto più vicino o anche più lontano di quanto non sia in realtà. Chiunque abbia mai usato uno zoom del genere sa che guardare attraverso di esso può far perdere completamente di vista ciò che sta accadendo proprio accanto a sé. Si può presumere che questa capacità, di per sé del tutto utile, possa sfuggire al controllo in un contesto di sovraccarico cronico.
Modelli K.O. (Pattern disabilitanti)
Alcuni modelli visivi, come le grate metalliche dei pavimenti, le griglie anteriori degli altoparlanti o le scanalature delle scale mobili, possono rendere le persone autistiche temporaneamente incapaci di agire quando lo sguardo cade su di essi. La suscettibilità a quali e quanti modelli variano da un individuo autistico all'altro.
In un'ottica di accessibilità, sarebbe auspicabile eliminare tali disposizioni visive dallo spazio pubblico, specialmente quando se ne presenta l'occasione.
Questi possono essere percepiti come ancora più accecanti rispetto a quanto avvenga per i non autistici.
Luminosità
Per alcuni autistici, la luce del giorno è eccessivamente intensa e gravosa. Per questo motivo, alcuni di loro indossano sempre occhiali da sole. Non si dovrebbe cercare di dissuaderli da questa, come da molte altre abitudini, per un malinteso senso missionario del costume sociale. Gli autistici dovrebbero piuttosto essere incoraggiati a vivere il proprio stile personale, poiché esso ha ragioni concrete molto più spesso di quanto i non autistici (NA) pensino. Si vedano anche i casi delle correnti d'aria e dell'abbigliamento "troppo pesante".
Le persone autistiche riescono spesso a orientarsi bene in un grado di luminosità che per i non autistici appare "buio". È un errore che i non autistici impongano la propria percezione della luminosità presumibilmente corretta, esponendo così l'autistico a un'intensità di luce da lui percepita come troppo forte. Talvolta, gli autistici riescono ancora a distinguere ampiamente l'ambiente circostante a un livello di luminosità in cui i non autistici non riuscirebbero nemmeno a vedere la propria mano davanti agli occhi. Quella specifica intensità di luce può essere esattamente quella piacevole per la persona autistica.
Luce artificiale
Luci intense come i fari delle auto o i semafori rappresentano forti stimoli singoli. Un altro problema è la frequenza di ciclo (flicker) delle lampade fluorescenti, a volte troppo bassa per le persone autistiche; si presume che tra qualche anno queste saranno le uniche disponibili.
Filtri cromatici e artefatti
In condizioni di stress, o talvolta senza una ragione immediatamente apparente, la percezione visiva di alcuni autistici può assumere una forte dominante di colore (viraggio cromatico). Ciò può causare problemi, ad esempio, dove i segnali colorati diventano irriconoscibili o dove il testo su sfondo colorato diventa illeggibile.
Allo stesso modo, degli artefatti possono integrare la percezione visiva. Gli artefatti possono manifestarsi come linee fluttuanti o punti che si muovono nell'ambiente.
Sinestesia
Un numero superiore alla media di persone autistiche è anche sinesteta. Ciò significa che avvengono involontariamente delle associazioni tra sensi diversi. Se, ad esempio, viene percepito il profumo delle rose, appare contemporaneamente anche un'impressione visiva.
È dimostrato che la sinestesia favorisce una maggiore capacità di memoria, poiché rende i ricordi più "tangibili" e strutturati.
L'impressione generale di un luogo può cambiare considerevolmente per le persone autistiche a causa di modifiche che ai non autistici appaiono insignificanti. Ad esempio, anche solo una posizione insolita del sole, con proiezioni di ombre non familiari, può causare problemi generali di orientamento.
Alberi abbattuti, erba tagliata: tutto ciò può ostacolare l'orientamento delle persone autistiche. L'impatto di questo fattore dipende dal singolo individuo e dalla sua "forma del giorno" (il pre-carico nervoso a medio termine accumulato negli ultimi mesi, che è rilevante per moltissimi aspetti).
La varietà di forme in natura, come già menzionato, rimane entro limiti gestibili. Questo non vale per i prodotti industriali. Appaiono costantemente nuove forme sconosciute, che inizialmente potrebbero non essere nemmeno colte correttamente. Questa accresciuta complessità degli ambienti quotidiani complica la sistematizzazione delle strutture spaziali e l'orientamento, impegnando l'attenzione ai fini della percezione e della classificazione. Soggettivamente, tuttavia, questo può essere percepito dagli autistici in modo piacevole, così come per un non autistico (NA) può essere piacevole ascoltare la radio durante il lavoro d'ufficio. Ciò riduce sensibilmente la concentrazione individuale, anche se la persona stessa di solito non lo percepisce (in parte a causa di una mancanza di autovalutazione comune a tutti gli esseri umani).
Un ambiente con molti oggetti sconosciuti può essere fonte di confusione per le persone autistiche. L'orientamento in un simile contesto può subire forti ritardi, poiché i punti di riferimento non sono noti o catturano l'attenzione su di sé. Tali oggetti sconosciuti possono rendere irriconoscibili o più difficili da identificare le strutture familiari.
In senso lato, ciò non vale solo per il canale visivo, ma anche per tutti gli altri canali percettivi.
Nelle località progettate da non autistici, si trova abitualmente una moltitudine di rumori. I non autistici descrivono la loro esperienza affermando che i suoni possono essere piacevoli. Al contrario, data la loro predisposizione, provano timore in una camera di laboratorio insonorizzata; molti di loro fuggono da tali stanze in preda al panico in breve tempo. È quindi comprensibile che la maggioranza non autistica stabilisca—più o meno inconsciamente—un certo groviglio di rumori nelle proprie comunità come una sorta di "tappezzeria sonora", un segno di identità e di casa. Per gli autistici, tuttavia, l'effetto è a volte completamente diverso, come già delineato nell'introduzione di questa parte.
Volume
Le persone autistiche non solo percepiscono gli stimoli intorno a sé senza filtri, ma solitamente li percepiscono anche in modo più nitido rispetto ai non autistici. Riferito ai suoni, ciò significa che il rumore comune viene percepito dagli autistici come ancora più forte. Per quanto riguarda il linguaggio, questo porta anche all'impressione, da parte dei non autistici, che gli autistici parlino a voce troppo bassa; ciò è dovuto però al fatto che i primi spesso sentono peggio ed è sgradevole per l'autistico parlare più forte. Questo è un fenomeno noto a chiunque abbia avuto contatti con persone con problemi di udito che non utilizzano apparecchi acustici.
Molte persone autistiche sentono anche suoni appartenenti a gamme di frequenza che i non autistici adulti solitamente non riescono più a percepire, come ad esempio le grida dei pipistrelli, i dissuasori per martore nelle auto parcheggiate o il ronzio e il sibilo di componenti elettrici o cavi.
Ciò può dare ai non autistici la falsa impressione che alcuni autistici siano soggetti ad allucinazioni, poiché reagiscono palesemente a qualcosa che i non autistici non sentono. Questa supposizione si adatta perfettamente al cliché della persona "incapace" o "non autosufficiente". In questi casi, dei misuratori di frequenza acquistabili in un negozio di giocattoli possono fare chiarezza. Soprattutto gli autistici non verbali possono soffrire a causa di tali rumori, arrivando a gravi atti di autolesionismo in seguito ad anni di ronzio dei componenti elettrici nelle pareti della stanza.
Dovrebbe nascere la consapevolezza che le reazioni insolite degli autistici hanno sempre una ragione. Se non questa, allora un'altra. Non partire da questo presupposto significa, in molti casi, il rifiuto di fornire assistenza e la distruzione superficiale di intere biografie, con costi conseguenti enormi a carico delle casse pubbliche per la custodia dei resti di esistenze un tempo promettenti e forse mai riconosciute come tali. Gli autistici vengono spesso erroneamente considerati disabili intellettivi perché non reagiscono nel modo in cui i non autistici conoscono basandosi su se stessi.
Quanto esposto nella sezione sui rumori si applica, per analogia, anche agli odori e alle esperienze gustative. Gli odori che si presentano in modo irregolare possono essere fonte di irritazione. Molti autistici detestano i profumi sulle altre persone o persino su se stessi.
Nella vita quotidiana, le persone autistiche spesso non hanno una percezione della temperatura molto precisa o non vi prestano attenzione a causa dei molti altri stimoli presenti. Tuttavia, sembra che i raffreddori non siano una conseguenza frequente. Se necessario, può essere utile mettere a disposizione degli autistici un termometro. Alcuni autistici possono sudare e sentire freddo contemporaneamente; forse l'impressione di un senso della temperatura poco sviluppato deriva dal fatto che le singole sensazioni termiche non vengono unite come nei non autistici, ma percepite separatamente.
Quando un autista è assorto in un'attività, può accadere che non senta se, ad esempio, si versa dell'acqua bollente sulla mano, percependolo forse solo in modo razionale. Le differenze di temperatura, ad esempio dopo essere entrati in un edificio, possono irritare gli autistici e distrarli ulteriormente per un certo periodo di tempo.
I movimenti dell'aria agiscono sul senso del tatto. Alcuni autistici sono particolarmente sensibili a questo fenomeno. Proprio i leggeri movimenti dell'aria, come deboli correnti, possono rappresentare un pesante carico sensoriale, spesso più grave di movimenti d'aria più forti e continui. Se un autistico sceglie di vestirsi in modo da coprire gran parte del corpo, la causa può essere questa. Impedire ciò a un autistico perché in alcune stagioni farebbe "troppo caldo" può significare esporre una persona a una sofferenza acuta che solitamente non viene espressa esternamente in modo riconoscibile per i non autistici, ma che agisce profondamente sull'anima e può causare gravi traumi. Al contrario, il vento forte viene talvolta percepito come piacevole dagli stessi autistici, perché esercita una pressione simile a quella di una "squeeze machine" (macchina degli abbracci), risultando così rilassante.
Molti autistici sono molto sensibili ai contatti spontanei da parte di altre persone. Le parti del corpo toccate possono essere percepite come intorpidite, "morte" o anche dolorosamente brucianti per giorni dopo il contatto. A causa di queste esperienze spiacevoli, molti autistici non amano che le persone si avvicinino troppo a loro senza attendere il consenso. Se possibile, si dovrebbe mantenere con gli autistici una distanza discreta, pari almeno alla portata del braccio dell'altra persona, poiché molti autistici percepiscono già in questo una situazione di minaccia basata sulla propria esperienza, tanto più che per loro è difficile valutare quando una persona li toccherà effettivamente senza chiedere. Questa è di per sé una reazione protettiva umana del tutto normale, che i non autistici tendono a definire "anormale" o "esagerata" poiché non corrisponde all'esperienza della maggioranza della popolazione non autistica. E questa maggioranza ritiene, rispetto a ciò che appare estraneo, di essere la persona migliore, quella "sana", e di avere quindi ragione per principio.
Distanziamento sociale nei mezzi pubblici
Su richiesta, dovrebbe essere concesso alle persone autistiche di mantenere libero il sedile accanto a sé nei mezzi di trasporto pubblici, specialmente quando diventano affollati. Un mezzo di trasporto pieno rappresenta già di per sé un carico elevato a causa dell'intensificazione degli altri stimoli sensoriali.
Superfici repulsive
Alcune superfici risultano molto repulsive per alcuni autistici, con un effetto simile a quello degli "schemi visivi K.O.", arrivando a causare nausea spontanea. È inopportuno, ad esempio, dotare i corrimano o le maniglie di simili profili o texture.
Superfici irregolari e non uniformi
Come per tutte le persone, l'attraversamento di un terreno non strutturato richiede maggiore attenzione anche agli autistici. In un bosco, ciò potrebbe non essere grave data la scarsità di stimoli derivanti dal design ambientale non autistico. In un centro abitato, tuttavia, una cosa del genere può ridurre ulteriormente la capacità di orientamento di base.
Non sono interessati da questo fenomeno i rivestimenti per pavimenti strutturati a zone o dotati di segnali aptici, poiché questi, al contrario, suddividono lo spazio in modo sensato anche per gli autistici, esercitando così un effetto di sollievo.
Anche le superfici piane, ma leggermente inclinate o irregolari, possono scatenare negli autistici gravi irritazioni relative al senso dell'equilibrio.
Gli altri come possibile minaccia
Proprio le altre persone possono apparire minacciose per gli autistici a causa del loro agire autonomo. Le loro azioni sono spesso imprevedibili e l'empatia dei non autistici verso gli autistici è spesso scandalosamente scarsa, a causa della diversa natura del proprio vissuto. Una persona cercherà di iniziare una conversazione il cui senso rimane incomprensibile? Arriverà forse a supporre, a causa della mancanza di mimica facciale, che l'autistico non stia bene e per questo insisterà con domande o cercherà di "tirarlo su di morale"? "Intenzionato bene" è spesso l'opposto di "fatto bene", e ogni autistico lo sa fin troppo bene. Non è una buona base per incontrare altre persone nello spazio pubblico.
Ordine
Si dice che gli autistici vedano positivamente le ritualizzazioni. Non è vero in modo così generico; tuttavia, prima che gli autistici si immergano nell'inferno sensoriale quotidiano, tutto deve essere il più chiaro possibile. Agire in modo flessibile è quasi impossibile sotto l'enorme carico sensoriale che si trova al di fuori degli spazi di ritiro familiari, sicuri e autocontrollabili. Nessun essere umano può pensare razionalmente sotto un carico così pesante come quello che gli autistici affrontano abitualmente nella vita di tutti i giorni. Pertanto, è molto importante per gli autistici trovare ordini affidabili in tutti gli ambiti della vita caratterizzati da carico sensoriale. Lo scopo di questi ordini è, in ogni caso, evitare di dover pensare durante la situazione stessa.
Tempo di riflessione
Se a un autistico viene chiesto qualcosa in una situazione per lui stressante o in un modo che non gli è chiaro dal punto di vista della forma linguistica o del contenuto, può darsi che la risposta richieda un po' più di tempo. Questo vale, in senso lato, anche per tutte le altre reazioni. Chi ha più cose in testa deve anche riordinare di più. L'irrequietezza sotto forma di gesti, ulteriori domande, ecc., contribuisce a rendere la situazione ancora più difficile per l'autistico. Un linguaggio del corpo che a un non autistico (NA) appare "assente" non deve in alcun modo essere interpretato come se l'autistico non si stesse sforzando di dare una risposta.
Questioni in sospeso
I procedimenti con esiti ritardati, la cui conclusione rimane incerta, possono avere un effetto pesantemente gravoso sugli autistici. Può trattarsi in particolare di questioni amministrative o di procedimenti giudiziari che si trascinano per molti mesi. Gli autistici elaborano tali processi soprattutto in modo seriale; aspirano quindi a sbrigare le cose velocemente per poi potersi dedicare ad altro. Richieste parallele, in cui più procedimenti rimangono aperti e irrisolti contemporaneamente, possono gravare pesantemente sugli autistici e portarli all'incapacità di agire, poiché le questioni non concluse e senza risposta non possono essere dimenticate, a meno che non si sia spinto un autistico al punto che ormai non gli importi più di nulla.
In questo contesto, i requisiti di accessibilità assumono un peso particolare. Di norma, la risposta attuale a tali difficoltà è che l'autistico debba far sbrigare le proprie faccende da un non autistico. Quest'ultimo, tuttavia, pensa in modo completamente diverso e può anche essere meno competente nel merito rispetto all'autistico, il che rappresenta per quest'ultimo una grave forzatura. Inoltre, dal punto di vista autistico, i non autistici sono spesso volubili e non comprendono molti desideri.
Accessibilità strutturale nei processi amministrativi
I costi che ne derivano ricadono sulla società, nonostante ciò non sarebbe necessario se le procedure di elaborazione fossero progettate per essere strutturalmente accessibili specificamente per gli autistici. Ciò significherebbe prevedere la gestione delle loro pratiche con alta priorità e annunciare sempre eventuali ritardi dovuti a indagini inevitabili tramite una notifica di riscontro con un proprio termine di risposta. Si dovrebbe prestare molta attenzione affinché queste direttive siano effettivamente messe in pratica dagli addetti, comprendendo quanto tale priorità sia fondamentale per la partecipazione autonoma degli autistici alla società. Non è ammissibile che persone in grado di sbrigare autonomamente le proprie faccende non lo facciano perché, a causa di tali barriere, si vedono impossibilitate a gestire condizioni quadro così avverse. Allo stesso modo, non è ammissibile che gli autistici rinuncino a molti diritti, così come alla sanzione dei torti subiti, perché le barriere poste dalla giustizia e dalle autorità sono troppo elevate per essere sopportate a livello nervoso.